За ініціативою ВООЗ та Всесвітньої Федерації Гемофілії 17 квітня проголошено Всесвітнім днем боротьби з гемофілією.

Метою створення і проведення «Всесвітнього дня гемофілії» є привернення уваги світової громадськості, політиків, чиновників від охорони здоров’я і рядового медичного персоналу до проблем, з якими щодня зустрічаються такі хворі, підвищення їх обізнаності про це спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові.

Міністерство охорони здоров’я (МОЗ) України спільно зі світовими виробниками препаратів для лікування гемофілії, WFH, а також із залученням світових фахівців із проблем гемофілії, реалізує європейські стандарти надання допомоги хворим. Проведено низку зустрічей із провідними лікарями Європейського Союзу та США, результатом яких стала розробка спільної стратегії реформування системи надання допомоги хворим на гемофілію, а також адаптація існуючих в Украї­ні клінічних протоколів лікування до світових стандартів.

За деякими оцінками, сьогодні кількість хворих на гемофілію в світі складає 400 тисяч чоловік (один із 10 000 чоловік).

Довідка:

17 квітня день народження творця Всесвітньої федерації гемофілії Френка Шнайбеля, як знак поваги, цей день визначили Всесвітнім днем боротьби із гемофілією.

Гемофілія — невиліковне генетичне захворювання, пов’язане з порушенням коагуляції (згортання) крові; при цьому захворюванні різко зростає небезпека загибелі від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи, навіть при незначній травмі. Хворі з важкою формою гемофілії нерідко піддаються інвалідизації, внаслідок частих крововиливів в суглоби (гемартрози) і м’язові тканини (гематоми).

Поширеність гемофілії у більшості європейських країн становить 13–18 випадків на 100 тис. чоловічого населення. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) та Всесвітньої федерації гемофілії (World Federation of Hemophilia — WFH), цей показник становить 1:10 тис. новонароджених хлопчиків. У всьому світі нараховується близько 350 тис. хворих на гемофілію.